国际罕见病日，武汉协和推管理平台并开展免费义诊

昨日迎来第十九个国际罕见病日，本届主题聚焦"不止罕见"。华中科技大学同济医学院附属协和医院同步推出湖北省首个罕见病全病程管理平台，并启动为期一周的罕见病多学科义诊活动，为患者提供实质性医疗援助。
罕见病指患病率介于0.65%至1%之间的疾病，多由基因缺陷引发。患者长期面临确诊困境，平均需经历7.3位医生诊治、2.8次误诊和长达五年的确诊周期。新上线的罕见病全病程管理平台通过单病种分组管理模式，整合筛查、诊断至随访阻断全环节，实现医患端多学科信息共享与慢性复诊线上化管理。
医学专家提示，若家族中出现不明原因夭折、发育迟缓、反复抽搐、病理性骨折、肌无力或长期贫血等症状，且经多家医院无法明确诊断时，应及时进行罕见病专项排查。即日起至3月6日，武汉协和医院将面向血友病、法布雷病等患者开展免费多学科会诊，内分泌科、血液科等20余个学科团队将提供个体化诊疗方案。